कुष्ठरोग औषधि सेवनपछि निको हुने र अरुलाई नसर्ने रोग हो । सन् १९८१ देखि यसको औषधि विश्वव्यापी रुपमा उपलब्ध हुन थालेको हो। अहिले यो रोगलाई विश्वव्यापी रुपमै गंभीर रोगको रुपमा लिइदैन । नेपालमा पनि विगत ७० वर्षदेखि यो रोग निवारणका लागि बिभिन्न प्रयासहरु भैआएका छन् ।
वि.सं. २०६६ सालमा नेपालले यो रोग गंभीर स्वास्थ्यसमस्याको रुपमा नभएको भनी यो रोग निवारण भएको घोषणा गरेको थियो । यो रोगको उपचार तथा औषधि नि: शुल्क रुपमा उपलब्ध छ। तथापि अहिले पनि विश्व स्वास्थ्य संगठनले यो रोग प्रभावित विश्वका २३ वटा मुलुकमा नेपाललाई पनि समावेश गरेको छ ।
अहिले पनि नेपालमा करिब दुई लाखको संख्यामा कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिहरु रहेको र करिब दुई हजारदेखी पच्चिस सयसम्म व्यक्तिहरु वर्षेनी यो रोगको संक्रमणमा पर्ने गरेको पाइएको छ । मधेश तथा लुम्बिनी प्रदेशका तराईका ११ जिल्लामा अहिले पनि प्रति १० हजारमा एकजना भन्दा बढी व्यक्तिहरु कुष्ठ प्रभावित भएकोले ती जिल्लालाई अति कुष्ठ प्रभावित जिल्ला मानिएको छ ।
यो पनि पढ्नुहोस- समाजबाट मात्र होईन कानूनबाट पनि उपेक्षाको सिकार बनेका छन् कुष्ठरोग प्रभावित
यो रोगको यो स्वास्थ्य सम्बन्धी पक्ष हो, जुन त्यति गंभीर देखिदैन तर यो रोगबाट प्रभावित व्यक्तिलाई अझै पनि सामाजिक तथा कानूनी भेदभाव कायम रहेको छ ।नेपालको संविधानले सबै प्रकारका विभेदलाई निषेध गर्दै कानून बमोजिम दण्डनीय हुने गरी मौलिक हकको व्यवस्था गरेको छ।
समानताको हक, सम्मानपूर्वक बाँच्न पाउने हक र सामाजिक सुरक्षाको हक संविधानले प्रत्याभूत गरेका मौलिक हक हुन् । कसैलाई जाति, लिङ्ग वा अन्य यस्तै आधारमा मात्र होइन व्यक्तिको शारीरिक र स्वास्थ्य अवस्थाको आधारमा समेत भेदभाव गर्न पाइदैन । तथापि अहिले पनि कुष्ठ प्रभावित भएको व्यहोरा नखुलाएको आधारमा विवाह बदर गर्न पाइने जस्तो विभेदपूर्ण कानून कार्यान्वयन भइरहेको छ ।
कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिलाई गरिने भेदभाव दण्डनीय बनाइएको छैन। कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिको विशिष्ट प्रकारको अपाङ्गतालाई अपाङ्ग्ता सम्बन्धी प्रचलित कानूनले चिन्दैन । कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिले सो रोगका कारण भोग्ने शारीरिक पीडा त छँदै छ त्यो भन्दा पनि गंभीर कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिलाई गरिने सामाजिक विभेद रहेको छ।अहिले पनि कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिलाई परिवार र समाजबाट निकाल्ने र अपमानपूर्ण व्यवहार हुने गरेको छ ।
कुष्ठ रोगबाट प्रभावित व्यक्ति र परिवारले आजको समयमा के कस्ता समस्या भोगी रहेका छन्, संविधान र कानूनले दिएको उनीहरुको हक र अधिकार कसरी प्रयोग भइरहेको छ, यसमा सम्बन्धित सरोकारवालाहरुको भूमिका कस्तो रहेको छ, यसबारेमा राज्यको स्पष्ट नीति कस्तो छ भन्ने यकीन गर्न नेपाल कानून समाजले यो अध्ययन गरेको छ।
कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिको पहिचान, निदान, औषधि वितरण तथा केही हदसम्म सामाजिक पुनस्र्थापनाका क्षेत्रमा सरकार तथा विभिन्न संघ संस्थाबाट कार्यक्रमहरु सञ्चालन गरिएका छन् । तर यसको कानूनी र नीतिगत पक्षमा अध्ययनको अभाव देखिएको हुँदा नेपाल कानून समाजले सासाकावा हेल्थ
फाउण्डेशन जापानको सहयोगमा स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयसँगको सहकार्यमा यो अध्ययनको अग्रसरता लिएको हो ।
अध्ययनको प्रमुख उद्देश्य नेपालमा कुष्ठ रोग र सो बाट प्रभावित व्यक्तिको विरुद्ध भएका विभेदकारी तथा अन्यायपूर्ण रुपमा रहेका विद्यमान नीति तथा कानूनको पुनरावलोकन गर्दै नीतिगत र कानूनी सुधारका लागि सुझाव दिनु रहेको छ ।
त्यस्तै संघीय संरचना बमोजिम कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिहरुको अधिकार सुनिश्चित गर्ने सम्बन्धमा भएका संस्थागत संरचना र तिनको प्रभावकारिता बारेमा अध्ययन गर्नु अर्को उद्देश्य रहेको छ । यस अध्ययनबाट प्राप्त निष्कर्ष र सुझावहरु सम्बन्धित निकायलाई जानकारी गराउनु पनि यसको उद्देश्य रहेको छ।
यस अध्ययनको लागि नेपाल कानून समाजले विज्ञहरुको समूह बनाई विद्यमान संविधान र कानूनले गरेको व्यवस्थाको बारेमा समिक्षा गर्ने काम गरिएको थियो। विज्ञहरु मार्फत कुष्ठरोगसँग सम्बन्धित लक्षित समूह बीच संवादरछलफल गर्ने कार्यक्रम संघ र प्रदेश ९मधेश प्रदेश र लुम्बिनी प्रदेश० अन्तर्गत स्थानीय तहमा छलफल गरिएका थिए। यी बिभिन्न चरणका छलफल कार्यक्रममा नीति निर्माता सांसदहरु, नेपाल सरकारका बरिष्ठ राष्ट्रसेवकहरु, प्रदेश तहका सांसद र सरकारका प्रतिनिधि, स्थानीय सरकारका प्रतिनिधि, कुष्ठरोगका क्षेत्रमा कार्यरत राष्ट्रियरअन्तराष्ट्रिय गैरसरकारी संस्थाका प्रतिनिधिहरु, कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिर परिवारका सदस्यहरुसंग छलफल गरेको छ ।
कुष्ठरोग एउटा सामान्य रोग हो तर यस रोगका कारण नेपालमा लाखौं नागरिकहरु अपमान अवहेलना र वहिष्करणको सिकार हुन बाध्य पारिएका छन् । यो Dycobacteriud leprae भन्ने किटाणुबाट लाग्ने रोग हो । यो रोगको औषधी सन् १८७३ मा नर्वेजीयन डा. गेरहाड आरमर ह् यानसेन भन्ने वैज्ञानिकले पत्ता लगाएका हुन । प्रारम्भमा निको नहुने रोगको रुपमा कुष्ठरोगलाई
लिईएको भएपनि सन् १९८१ को सुरुवात तिर विश्व स्वास्थ्य संगठनले स्गतिष् मचगन तजभचबउथ प्रयोगमा ल्याएपछि यो रोग पूर्ण रुपमा निको हुने भएको छ । यो रोग सर्ने र नसर्ने गरी दुई प्रकारको हुन्छ । सर्ने खालको रोगको पहिलो मात्रा औषधी सेवन गर्दा नै नसर्ने हुन जान्छ । दाद देखा परेको केही समयमा नै उपचार गरेमा यो रोग पूर्णरुपमा निको हुन्छ ।
मानिसलाई कुनै किसिमको असर गर्दैन । करिव ६०० मिलिग्रामको एकल डोजले केही दिनमै ९९।९५ कुष्ठरोग व्याक्टेरियालाई मार्छ, जसले गर्दा बहुसंक्रामक कुष्ठरोगको बिरामी गैर–संक्रामक बन्दछन् । यस प्रकारका प्रभावकारी औषधिहरू नेपालमा र विश्वभर निस्शुल्क पाइन्छ । हालसम्म यस प्रकारको विधिबाट हजारौं व्यक्तिहरूको उपचार भइसकेको छ र उनीहरू कुष्ठरोगमुक्त जीवन बिताइरहेका छन् ।यति हुँदा हुँदै पनि हालसम्म पनि यो रोगलाई समाजमा दैवी शक्तिका कारण, पाप वा श्रापको परिणामको रुपमा लिने गरिएको छ ।
त्यसको कारण पर्याप्त जनचेतनाको अभाव र नीतिगत तथा कानूनी रुपमासमेत यसलाई एउटा गम्भीर प्रकृतिको रोगको रुपमा कायम राखिएको मान्न सकिन्छ ।फलस्वरुप पीडितले समाजमासम्मानजनक जीवन जीउन पाएका छैनन् भने कुष्ठ प्रभावित व्यक्ति र तिनका परिवारका सदस्यहरु सम्मानजनक बाँच्न पाउने संवैधानिक हक र मानव अधिकारबाट वञ्चित भएका छन् ।
प्राप्त तथ्याङ्क अनुसार कुष्ठरोगका कारणले नेपालमा करिव २००,००० जना व्यक्ति प्रभावित भएको र त्यसमध्ये करिव ३०,००० जना अपाङ्गतासमेत भएको अनुमान गरिएको छ । आ।व।२०८०र०८१ को तथ्याङ्क अनुसार नेपालको कुष्ठरोगको प्रिभ्यालेन्स दर प्रति एक हजारमा ०।९२ रहेको भएपनि ७७ मध्ये १८ जिल्लाको प्रिभ्यान्लेन्स दर भने १ भन्दा बढी रहेको छ, जसले गर्दा कुष्ठरोगको उन्मूलन चुनौतीपूर्ण देखिएको छ ।
नेपालमा कुष्ठ प्रभावित व्यक्ति रतिनका परिवारका सदस्यहरुको आर्थिक स्थिति चिन्ताजनक रहेको पाइएको छ । प्रभावित व्यक्तिहरु मध्ये निकै सानो संख्यामा मात्र रोजगारी प्राप्त गरेका छन् भने रोजगारीका लागि आवश्यक पर्ने सीप र अनुभव उनीहरुसँग छैन । अधिकांश व्यक्तिहरु अन्य संघ, संस्थाको सहयोगमा भर पर्ने गरेका छन् ।
नेपालमा कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिहरुमध्ये केही व्यक्तिहरु मात्र आय आर्जन सम्बन्धी गतिविधि र व्यापार व्यवसायमा संलग्न छन् । नेपाल सरकारले विश्व स्वास्थ्य संगठनको सहयोगमा कुष्ठरोगका कारण बिरामी परेका व्यक्तिहरुलाई निस्शुल्क औषधी उपलब्ध गराएको छ ।
तर समाजमा रहेको परम्परागत सोंच र रोगको यथार्थ जानकारीको अभावमा कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिहरुलाई हेर्ने दृष्टिकोणमा आशातित सुधार हुन सकेको छैन । समाजले कुष्ठरोगलाई पूर्व जन्मको पाप वा श्रापको रुपमा लिने गरेका कारण कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिहरुलाई समाज र सामाजिक गतिविधिहरुबाट बाहिर राखेको छ ।
कुष्ठरोगका कारण बिरामी भएका व्यक्तिहरुको उपचारपश्चात् पनि उक्त रोग सर्न सक्ने आशंकाका कारण उनीहरु माथि भेदभाव जारी रहेको पाइन्छ । कुष्ठरोग संसारभर एउटा शारीरिक रोग मात्र नभएर सामाजिक रुपमा पर्ने दुष्परिणामको रुपमा समेत बुझ्ने गरिएको छ । यो एउटा रोगको रुपमा छालामा दाग देखिने र विस्तारै नशाहरुको काम गर्ने क्षमता नष्ट गर्दै अपाङ्गता समेत बनाउन सक्ने हुन्छ ।
यो सबै भन्दा कम सर्ने रोग मध्ये पर्ने भएता पनि नेपालमा यस रोगलाई एउटा गम्भीर र सरुवा रोगको रुपमा लिंदै आएको पाइन्छ । शारिरिक रुपमा असरका कारण कुष्ठरोग प्रभावित अधिकांश व्यक्तिहरु अपमानको शिकार हुन बाध्य भएका छन् । मानसिक समस्याका कारण हुने पीडाका कारण उक्त व्यक्तिहरुको पहिचान समेत परिवर्तन हुने गरेको छ ।
कुष्ठरोगीको रुपमा पहिचान भए पश्चात परिवार, साथी र आफ्न्तहरुबाट समेत उक्त व्यक्तिहरु तिरस्कृत हुँदै जाने सम्मको डर लाग्दो अवस्था आउने गर्दछ भने निजको आत्म विश्वासमा कमी हुँदै जाने र समाजको एक सदस्यको रुपमा जिम्मेवारी निर्वाह गर्ने क्षमतामा समेत ह्रास हुँदै जाने हुन्छ ।
कुष्ठ रोगले सामाजिक रुपमा अस्वीकार्य व्यक्तिको पहिचान बनाउन मद्दत गर्दछ र थाहा पाउने बित्तिकै समाजले हेर्ने दृष्टिकोण र गर्ने व्यवहारमा परिवर्तन हुन्छ भन्ने कुरा कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिहरुको अनुभवले बताएको छ । विश्व स्वाथ्य संगठनको २३ वटा प्राथमिकता प्राप्त मुलुकमध्ये नेपाल पनि कुष्ठरोगका लागि सहयोग गर्नेमा पर्दछ । उक्त संस्थाका अनुसार नेपालमा सन् २०२२ मा थप र फरक प्रकारका कुष्ठ रोग प्रभावितहरु फेला परेका छन् ।
नेपालमा कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिहरुको अधिकार सुनिश्चित गर्ने सम्बन्धमा केही प्रदेश र स्थानीय तहमा असल अभ्यासहरुका उदाहरणसमेत रहेका छन् । सबै प्रदेशहरु अन्तर्गतका स्वास्थ्य केन्द्रहरुबाट आवश्यक उपचार र निस्शुल्क औषधि वितरण गरिएको छ । प्रभावित व्यक्तिको स्वास्थ्य, पुनर्एकीकरण र सामाजिक समावेशीकरणमा केन्द्रित गरी बढी प्रभावित जिल्लाहरुमा केही कार्यक्रमहरु समेत सञ्चालनमा रहेका छन् ।
यद्यपि उक्त कार्यक्रमहरु सम्बन्धित प्रदेश र स्थानीय तहसंगको समन्वयमा मूलतस् कुष्ठरोगका क्षेत्रमा काम गर्ने गैर सरकारी क्षेत्रबाट सञ्चालनमा रहेका छन् ।
संविधानमा के छ त ब्यवस्था
नेपालको संविधानले कुष्ठरोग वा त्यसबाट प्रभावित व्यक्तिहरुका विषयमा प्रत्यक्षरुपमा कुनै कुरा उल्लेख गरेको छैन । तर नागरिकको जीवन, स्वतन्त्रता, मर्यादा, समानता जस्ता अधिकारहरु महत्वपूर्ण रुपमा व्यवस्था गरिएका छन् । नागरिक स्वतन्त्रता, मौलिक अधिकार, मानव अधिकार, बालिग मताधिकार र कानूनी राज्यको अवधारणा लगायतका लोकतान्त्रिक मूल्य र मान्यतामा आधारित रही समृद्ध राष्ट्र निमार्ण गर्ने प्रतिबद्धता संविधानले गरेको छ ।
त्यसैगरी संविधानले प्रत्येक व्यक्तिलाई सम्मानपूर्वक बाँच्न पाउने हक हुने, सवै नागरिक कानूनको दृष्टिमा समान हुने र कसैलाई पनि कानूनको समान संरक्षणबाट वञ्चित नगरिने, सामान्य कानूनको प्रयोगमा उत्पत्ति, धर्म, वर्ण, जात,जाति, लिङ्ग, शारिरिक अवस्था, अपाङ्गता, स्वास्थ्य स्थिति, गर्भावस्था, आर्थिक अवस्था वा अन्य कुनै आधारमा भेदभाव नगरिने जस्ता महत्वपूर्ण अधिकारहरु मौलिक हकको रुपमा व्यवस्था गरिएको छ ।
त्यसैगरी सामाजिक वा सांस्कृतिक दृष्टिले पिछडिएका अपाङ्गता भएका व्यक्ति, अशक्त वा असहाय लगायतका नागरिकको संरक्षण, सशक्तिकरण वा विकासका लागि कानून बमोजिम विशेष व्यवस्था गर्न सकिने व्यवस्था गर्दै कुनैपनि व्यक्तिलाई निजको शारीरिक अवस्थाको आधारमा कुनैपनि नीजि तथा सार्वजनिक स्थानमा कुनै प्रकारको छुवाछुत वा भेदभाव नगरिने, शारीरिक अवस्थाको आधारमा कुनै व्यक्ति वा समुदायलाई उच्च वा निच दर्शाउन, उच्चता वा घृणामा आधारित विचारको प्रचारप्रसार गर्न नपाउने, अपाङ्गता भएका नागरिकलाई कानून बमोजिम नि :शुल्क उच्च शिक्षा पाउनेहक हुने, दृष्टिविहीन नागरिकलाई ब्रेललिपि तथा बहिरा र स्वर वा बोलाई सम्बन्धीअपाङ्गता भएका नागरिकलाई सांकेतिक भाषाको माध्यमबाट कानून बमोजिम निस्शुल्कशिक्षा पाउने हक हुने, प्रत्येक नागरिकलाई राज्यबाट आधारभूत स्वास्थ्य सेवा निस्शुल्क प्राप्त गर्ने हक हुनेछ र कसैलाई पनि आकस्मिक स्वास्थ्य सेवाबाट वञ्चित नगरिने तथा स्वास्थ्य सेवामा समान पहुँचको हक हुने, असहाय, अनाथ, अपाङ्गता भएका, द्वन्द्वपीडित, विस्थापित एवम् जोखिममा रहेका बालबालिकालाई राज्यबाट विशेष संरक्षण र सुविधा पाउने हक हुने डट जस्ता महत्वपूर्ण व्यवस्थाहरु कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिहरुको लागि समेत प्रभावित हुन्छन् ।
सुझाव तथा पृष्ठपोषण
१) कुष्ठरोग निवारणको लागि सरकारले सेवा प्रवाह, स्वास्थ्य उपचार, नीतिगत सुधार, संस्थागत संरचनामा सुधार र सामाजिक सचेतनामूलक कार्यक्रम जस्ता ३ वटा मुख्य क्षेत्रमा ध्यान दिनु आवश्यक छ ।
२) यो विषय कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिहरुको अधिकार सुनिश्चित गर्न कुष्ठरोगलाई आधार मानी हाल विद्यमान कानूनमा भएका विभेदकारी कानूनको उन्मूलन गर्दै कानून सुधारको निम्ति परियोजनाले काम गर्नु आवश्यक छ ।
३) परियोजनाले नेपालको संविधानमा भएका मौलिक हकको मात्र नभई स्वास्थ्यका कारण भएका सबै प्रकारका विभेदका सम्बन्धमा नेपाल पक्ष भएका अन्तर्राष्ट्रिय मानव अधिकार कानून र नेपाल कानूनमा भएका व्यवस्थाहरुको समेत पुनरावलोकन गर्नु आवश्यक छ ।
४) आर्थिक, सामाजिक तथा सांस्कृतिक अधिकारको कार्यान्वयन गर्ने जिम्मेवारी स्थानीय तहको हो । नेपालको संविधानले आधारभूत स्वास्थ्य स्थानीय तहको एकल अधिकारको सूचीभित्र सुनिश्चित गरेको छ । तर अधिकांश स्थानीय तहको योजना तथा बजेटमा कुष्ठरोग सम्बन्धमा बजेट बिनियोजन गरेको कमै मात्रामा पाइन्छ ।
५। नीतिगत व्यवस्था र संस्थागत संरचना यससँग नजोडिएमा कुनैप्रकारको कार्यक्रम हुनुको कुनै अर्थ छैन । कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिको अधिकार सुनिश्चित गर्न परियोजनाले हस्तक्षेप गर्नुपर्ने क्षेत्र पहिचान गर्नु आवश्यक छ ।
६) प्रत्येक नागरिकलाई राज्यबाट आधारभूत स्वास्थ्य सेवा निस्शुल्क प्राप्त हुने हक हुने र कसैलाई पनि आकस्मिक स्वास्थ्य सेवाबाट वञ्चित नगरिने, आफ्नो स्वास्थ्य उपचारको सम्बन्धमा जानकारी पाउने हक हुने, स्वास्थ्य सेवा समान पहुँचको हक र प्रत्येक नागरिकलाई स्वच्छ खानेपानी तथा सरसफाईमा पहुँचको हक हुने अधिकार संविधानको धारा ३५ ले ४ वटा अलग अलग उपधारामा व्यवस्था गरेको छ ।
७) कुष्ठरोग उन्मूलनको घोषणा नेपाल सरकारको तर्फबाट २०६६ साल ९सन् २०१०० मा गरिएको थियो । विश्व स्वास्थ्य संगठनले सन् २०२१ देखि २०३० भित्र कुष्ठरोग उन्मूलन दशक घोषणा गरी कुष्ठरोगलाई शून्यमा झार्ने लक्ष्य लिएको छ । दलित समुदायप्रति हुने छुवाछुत तथा भेदभाव विरुद्धको कानून मसौदा गर्दा कुष्ठरोग वा स्वास्थ्यका कारणले हुने भेदभावको विषयलाई समेटिएको छैन । अतस् कुष्ठरोगका कारण हुने छुवाछुतलाई समेत अपराधीकरण गर्नु आवश्यक छ ।
८) सार्वजनिक स्वास्थ्यको दृष्टिले कुष्ठरोग उन्मूलनको घोषणा गर्ने निर्णय गरेर सरकारले कुष्ठरोग उन्मूलनको लागि प्रयास गरेको थियो । उक्त घोषणा केवल राष्ट्रियस्तरमा गरिएको भएपनि प्रदेश तथा स्थानीय तहबाट गरिएको छैन । सन् २०३० भित्र कुष्ठरोग शून्यमा झार्ने लक्ष्य राज्यले परिकल्पना गरेको छ । उक्त लक्ष्य ८ देखि १० वटा जिल्लाहरुमा प्राप्त भइसकेको छ भने अन्य जिल्लाहरुमा उन्मूलनको लागि स्थानीय तह केन्द्रित कार्यक्रम सञ्चालन गर्नु आवश्यक छ ।
९) संस्थागत संरचनाको हकमासमेत समस्याहरु रहेका छन् । स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालय अन्तर्गत कुष्ठरोग निवारण महाशाखाको रुपमा स्थापना गरी लक्ष्यबमोजिम बजेट बिनियोजन, उच्चस्तरको कर्मचारी व्यवस्थापन, योजना तर्जुमा र कार्यक्रम सञ्चालन गर्ने गरिएको थियो । हाल उक्त महाशाखा शाखामा परिणत भएको छ भने जनशक्तिसमेत तीनजना मात्र व्यवस्था गरिएको छ, जसले अपाङ्गता भएका व्यक्ति र कुष्ठरोग दुबै हेर्नुपर्ने अवस्था रहेको छ । एकजना व्यक्तिले कुष्ठरोग र अर्को एकजना व्यक्तिले अपाङ्गता सम्बन्धी हेर्ने जिम्मेवारी पाएका छन् ।
१०) कुष्ठरोग उपचार पछि अर्को व्यक्तिमा सर्दैन तर उक्त रोग लागेको व्यक्तिले जीवनभर पीडा भोग्नु पर्ने हुन्छ । यस रोगको उपचारको लागि स्वास्थ्य बीमाको व्यवस्था गरिएको छ तर उक्त व्यवस्था आंशिक मात्र रहेको छ । नेपाली कानून अनुसार उपचारको अवधिसम्म बीमा हुने र स्वास्थ्य बीमाको लागि एकवर्षसम्म रु। एक लाखसम्म प्राप्त हुने व्यवस्था छ तर उक्त व्यवस्थाले लामो समयसम्म परिपुरण गर्न सक्दैन । ह्यानसनकोरोग मानिने कुष्ठरोगले एकपटक लागेपछि जीवनभर छाड्दैन, न नै निज र निजकोपरिवारप्रति हुने गरीवीबाट छुटकारा पाउँछ तर उक्त रोगको उपचारको लागि राखिएको स्वास्थ्य बीमा सम्बन्धी प्रावधान एकवर्षमा नै समाप्त हुन्छ । हाल उपलब्ध स्वास्थ्य बीमाले उपचार पश्चात पनि कुष्ठरोगका कारण हुने जटिलता, त्यसबाट हुने जटिल प्रतिकृया र त्यससँग जोडिएका अन्य समस्याहरुलाई सम्बोधन गर्न सकेको छैन । अतस् स्वास्थ्य बीमा नीतिसँग सम्बन्धित विषयहरुसमेत अध्ययनको दायराभित्र राखी हेर्नुपर्ने आवश्यकता देखिएको छ ।
११) कुष्ठरोग स्वास्थ्य समस्यामात्र नभई सामाजिक लगायत बहुआयामिक समस्याको रुपमा रहेको छ । प्रस्तुतीमा उठाईएका सबै विषय जायज छन्, अध्ययनले स्वास्थ्यसँग सम्बन्धित सामाजिक विषयहरुसमेत समेटेको छ, जुन हालसम्मका सबै स्वास्थ्य रणनीतिमा रहेको समस्यासमेत हो । अतस् सबै नीतिमा स्वास्थ्यका विषयहरुलाई समग्रमा हेर्नुपर्ने आवश्यकता देखिएको छ ।
१२) नेपालको संविधान जारी भए पश्चात अवलम्बन गरिएको संघीय प्रणालीका कारण एकात्मक प्रणालीमा रहेका संस्थागत संरचनाको चेन टुटेको अवस्था छ । हाल स्वास्थ्यसँग सम्बन्धित संस्थागत संरचनाले काम गर्ने सम्बन्धमा केही जटिलताहरु देखा परेका छन् । अध्ययनले उक्त जटिलताहरुका सम्बन्धमा समेत समाधानका उपायहरु पहिचान गर्ने अपेक्षा रहेको छ ।
१३) कुष्ठरोग उन्मूलनका लागि जनचेतना विस्तार गर्नको लागि स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयले समेत केवल रु। १५,०००–२०,००० बजेट बिनियोजन गरेको पाइन्छ । जब कि यो कार्यक्रम गाउँ वा नगरपालिकास्तर सम्म पुग्नेछ, त्यतिबेला किन सरकारी तवरबाट बनेका योजना तथा कार्यक्रमहरु हुन सकेनन् वा प्रभावकारी भएनन भन्ने प्रश्नहरु उठ्ने छन र आशा छ, त्यसको जवाफसमेत प्राप्त हुनेछ, जसले सिकाइको अवसरसमेत दिने अपेक्षा गर्न सकिन्छ ।
१४) सिमित श्रोत, साधन र क्षमताका कारण संविधानको धारा ३५ मा रहेको स्वास्थ्य सम्बन्धी अधिकार कार्यान्वयनमा कठिनाई भएको छ । यस अध्ययनबाट उक्त व्यवस्था कार्यान्वयन गर्न व्यवस्थापन पक्ष र कार्यक्षेत्र तय गर्न सहयोग पुग्नेछ ।
१५) नेपाल सरकारबाट पारित भई कार्यान्वयन भएको स्वास्थ्य रणनीतिले स्वास्थ्य क्षेत्रको लागि कम्तिमा १० प्रतिशत बजेट बिनियोजन गर्नुपर्ने कुरा औल्याएको भएपनि स्वास्थ्य क्षेत्रको लागि केवल ४।६२ प्रतिशत बजेट बिनियोजन गर्ने गरिएको छ ।
१६) बिगतमा स्वास्थ्य मन्त्रालय मातहत थुप्रै महाशाखाहरु रहेका थिए । उदाहरणको लागिबाल स्वास्थ्य महाशाखा हाल परिवार कल्याण महाशाखामा गाभिएको छ भने अलग्गै रहेको कुष्ठरोग महाशाखा हाल इपिडिमियोलोजी महाशाखा (इडिसिडि) मा गाभिएको छ ।
१७) कुष्ठरोगका कारण हुने विभेदका बारेमा पटक पटक स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयमा छलफल भएका थिए भने साशाकावा हेल्थ फाउण्डेशन र कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिहरुको अधिकारका क्षेत्रमा काम गर्ने विभिन्न संघ संस्थाहरुले समेत कानूनमा रहेको विभेदका सम्बन्धमा पटक पटक आवाजहरु उठाएका हुन् । तर देवानी संहितामा रहेको उक्त व्यवस्था संशोधन गर्न स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयको एकल प्रयासले सम्भव नभएको देखिन्छ जुन संहिता केवल उक्त मन्त्रालयको क्षेत्राधिकारभित्र मात्र पर्दैन । कुष्ठरोग प्रभावित व्यक्तिहरुसमेत मानव भएको नाताले समान अधिकार पाउनुपर्ने व्यवस्था उनीहरुको हकमा लागु नभएको अवस्थाको रुपमा रहेको छ ।
१८) हालसम्म गरीवी को हो भन्ने स्तरीय मापदण्ड बन्न सकेको छैन । स्थानीय तहबाट सिफारिस हुँदा सबै हैसियतका व्यक्तिहरुको लागि हुने गरेको छ भने पहुँच हुने सबैले त्यस प्रकारको सुविधा लिने गरेका छन् । थुप्रै घटनाहरुमा काठमाण्डौका सम्भ्रान्त परिवारका व्यक्तिहरुले समेत मृगौला डायलासिसको लागि रु। ५०००र– लिएका दृष्टान्तहरु छन् ।
१९) स्वास्थ्यकर्मीको लागि सरकारले पर्याप्त सेवा सुविधा र स्थान दिन सकेको छैन । त्यसकारण स्वास्थ्यकर्मीहरु दुर्गम क्षेत्रहरुमा जान मान्दैनन ।
२०) बीमा रकम दावि गर्ने व्यक्तिहरुको तथ्याङ्कसमेत नेपालमा निकै उच्च रहेको छ । नेपालमा ९० प्रतिशत बीमा दावि गरिएको पाइन्छ, जुन निकै उच्च हो । अमेरिकामा समेत केवल ५५ प्रतिशत सम्म दावि गर्ने गरेको पाइन्छ । बीमाको लागि मात्र सरकारले ७।५ बिलियन खर्च गर्ने गरेको छ, जुन वार्षिक दायित्व १६।१७ बिलियन पर्न आउँछ । अतस् स्वास्थ्य सम्बन्धी कार्यक्रमको पुनर्संरचना गर्दा बीमा सम्बन्धी यस विषयमा समेत ध्यानदिनु आवश्यक छ ।
२१) देवानी संहिता लगायत अपाङ्गता सम्बन्धी अन्य कानूनमा संशोधन गर्नुपर्ने केही विषयहरुसमेत विचारणीय छन्, जुन यस अध्ययनबाट उठान हुनु आवश्यक छ ।
२२) सेवा प्रवाहको दृष्टिले स्थानीय तहको सरकार सबैभन्दा बढी जिम्मेवारी रहेको छ भने सोहीबमोजिम जवाफदेही हुनु आवश्यक छ । स्थानीय तहले आफ्ना वार्षिक योजना तथा कार्यक्रममार्फत यस विषयलाई सम्बोधन गर्ने योजना बनाइ क्षमता अभिवृद्धि लगायतका कार्यक्रमहरु सञ्चालन गर्नु आवश्यक छ । स्थानीय सरकार सञ्जालको तर्फबाट गाउँपालिका राष्ट्रिय महासंघले यस विषयमा आगामी दिनमा नेतृत्व गरी अगाडी बढ्ने प्रतिवद्धता व्यक्त गर्दछ । स्थानीय सरकार संगठनहरुले आगामी दिनमा यस सम्बन्धमा छलफललाई अगाडी बढाई काम गर्नेछन् ।
२३) प्रत्येक वर्ष सरकारले कुष्ठरोग दिवस मनाउने नाउँमा थुप्रै खर्च गर्ने गरेको छ तर यस विषयलाई गम्भीररुपमा सम्बोधन गर्न जिम्मेवार मन्त्रालयको रुपमा स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालय र सहयोगीको रुपमा कानून, न्याय तथा संसदीय मामिला मन्त्रालय सँगै संघीय संसदले विशेष भूमिका निर्वाह गर्न आवश्यक देखिएको छ ।
२४) यो विषय गम्भीररुपमा कानूनी विषयको रुपमा लिइनु पर्दछ, जहाँ कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिहरु सम्मानपूर्वक बाँच्न पाउने हकबाट वञ्चित भएका छन् । जब व्यक्ति स्वस्थ हुन्छ, उसको सम्बन्ध सबैसँग राम्रो हुन्छ, जब व्यक्ति कुष्ठरोगका कारण अपाङ्गता हुन्छ, त्यतिबेला परिवारले समेत तिरस्कार गर्ने र अर्को विवाह गर्ने अवस्था श्रृजना हुन्छ । सामाजिक रुपमा यो विषय गलत भएपनि कानूनी रुपमा भेदभावपूर्ण मानिन्छ ।
२५) यदि कुष्ठरोगलाई आधिकारिक डिक्सनरीमा समेत गम्भीर प्रकृतिको महारोग भनि परिभाषित गरिन्छ भने नागरिकले स्वतस् उक्त विषयलाई गम्भीरतापूर्वक लिने अवस्था श्रृजना हुन्छ । अतस् डिक्सनरीमा भएका त्यस प्रकारका परिभाषालाई पुनरावलोकन गरी संशोधन गर्नु आवश्यक छ ।
२६) छलफल देवानी संहिता २०७४ मा मात्र नभई नेपाल सरकारद्वारा जारी भई कार्यान्वयनमा आएका अन्य विभेदकारी कानूनहरुमा समेत भएको छ । बिगतमा कुष्ठ प्रभावितव्यक्तिहरुलाई घर र गाउँबाट समेत निकाला गर्ने अभ्यास रहेको थियो, जुन सबैभन्दा ठुलो विभेद हो । हाल गाउँबाट निकाला गर्ने अभ्यास त छैन तर परिवारबाट टाढा राख्नु पर्ने धारणाहरु हालसम्म पनि विद्यमान छन् ।
२७) नेपाल सरकारले सामाजिक रुपमा रहेको बुझाई परिवर्तन गर्न सर्वप्रथम कानूनमा रहेका विभेदहरु प्रति गम्भीर हुन आवश्यक छ । कानून आफैले कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिहरु प्रति गरेको भेदभाव गम्भीर विषय हो । समाजको कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिप्रतिको बुझाई र अवधारणालाई कानूनमा रहेका त्यस प्रकारका भेदभावपूर्ण व्यवस्थाले मलजल गरेकाछन् ।
२८) कुष्ठरोगका कारण विवाह बदर गराउन सक्ने किसिमको देवानी संहितामा रहेको व्यवस्था आफैमा मानव अधिकारको गम्भीर उल्लघंन हो । त्यस प्रकारको कानून यथाशिघ्र संशोधन गर्नु आवश्यक छ ।
२९) कुष्ठरोगका कारण भएका बिरामीहरुको स्थास्थ्य उपचारमा सहज पहुँचको अभाव छ, उनीहरुमाथि छुवाछुतको व्यवहार गरिन्छ । उनीहरुको निस्शुल्क उपचार र वासस्थानको व्यवस्था कसरी गर्ने भन्ने विषयमासमेत गम्भीर हुन आवश्यक छ ।
३०) कुष्ठरोगबाट प्रभावित व्यक्तिहरु कोलोनी वा त्यस्तै प्रकारका वस्तीहरुमा हालसम्म पनि बस्नु पर्ने बाध्यता भएका कारण उनीहरुको बसोवासको लागि उचित व्यवस्था गर्नु आवश्यक छ ।
३१) यस प्रकारका कार्यक्रमहरुबाट कुष्ठ प्रभावित व्यक्ति र तिनका परिवारका सदस्यहरुको अधिकार सम्बन्धी चेतनामूलक जानकारी प्रवाह गर्ने हुनु पर्दछ । यो रोग सजलै निको हुने रोग हो भन्ने कुरा सबैलाई बुझाउन सकिएमा प्रभावित व्यक्ति र परिवारप्रति समाजको सम्मान स्वतस् बढ्ने हुन्छ ।
३२) स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालय संविधानले सुनिश्चित गरेको प्रत्येक व्यक्तिलाई सम्मानपूर्वक बाँच्न पाउने हक सुनिश्चित गर्नको लागि अन्य कानूनमा रहेका विभेदकारी व्यवस्था संशोधन गर्न आवश्यक कदम चाल्नु पर्ने हुन्छ । त्यसको लागि आवश्यक व्यवस्था गर्न मन्त्रालय प्रतिबद्ध छ ।
३३) कुष्ठ प्रभावित अधिकांश नागरिकहरु गरीवीको रेखामुनी रहेका छन् । उनीहरुको आर्थिक र शैक्षिक अवस्थामा सुधार ल्याउन के कसरी सकिन्छ भन्ने कुरामा सबैले ध्यान दिनु आवश्यक छ ।
३४)यो विषय केवल स्वास्थ्य विज्ञानसँग जोडिएको विषय मात्र होइन, यस विषयलाई सामाजिक रुपमा सम्बोधन नगरी समस्याको पूर्ण समाधान हुँदैन ।
३५) कुष्ठरोगका विरुद्ध भेदभाव र नकारात्मक प्रभाव नेपालमा मात्र नभई अमेरिका लगायत अन्य थुप्रै देशहरुमासमेत रहेको छ । तसर्थ रोगका कारण हुने डरको सम्बोधनको लागि सचेतनामूलक कार्यक्रम गरी उनीहरुमा सचेत हुन सक्ने बनाउनु आवश्यक छ । त्यस प्रकारको बुझाई हुन सकेमा विभेदको अन्त्य स्वतस् हुन्छ ।
३६) सन् १९९०, १९९१ र १९९२ मा रोगको वृद्धिदर उच्च थियो । नेपाल सरकार र यस क्षेत्रमा काम गर्ने संघ संस्थाहरु घरदैलो समेत गरी प्रत्येक घरमा जाने कार्यक्रम र तालिम सञ्चालन गरी २७ वटा जिल्लामा पुगेका थिए । हाल प्रत्येक वर्ष २००० को हारहारीमा नयाँ बिरामी पत्ता लागेको भन्ने गरिएको छ तर हालसम्म पनि बालबालिकामा कुष्ठरोग लागेको विषय पूर्णरुपमा खुट्याउन सकिएको छैन । यसले के देखाउछ भने कुष्ठरोग सर्ने क्रम अझ बढ्दो छ, त्यस प्रकारको सरुवालाई निर्मूल गर्न आवश्यक वातावरण निर्माण गर्नुपर्ने भएको छ ।
३७) यो समस्या पूर्णरुपमा समाधान गर्नको लागि समाजले सहजरुपमा स्वीकार गर्ने र सामाजिक कृयाकलापमा उनीहरुलाई संलग्न गराउने वातावरण तयार गर्नु आवश्यक छ ।
३८) नेपालका छिमेकी मुलुकहरु खासगरी भारतमा ठुलो संख्यामा कुष्ठरोगका बिरामीहरु रहेका छन् । नेपाल भारतसँगको खुला सिमानामा अवस्थित रहेको छ । आज ठुलो संख्यामा कुष्ठरोग फेला परेका क्षेत्रहरुमा करिव ३७ प्रतिशत बिरामीहरु फेला परेका छन् । तसर्थ मधेश प्रदेश लगायत तराई क्षेत्रमा केन्द्रित गरी कार्यक्रमहरु सञ्चालन गर्नु आवश्यक देखिन्छ ।
३९) स्वास्थ्यको दृष्टिले समेत कुष्ठरोग महारोग वा निको नहुने हो वा होइन, कुष्ठरोग प्रभावित व्यक्तिसँग बस्न उपयुक्त हो वा होइन, निको भएका व्यक्तिहरुसँग बस्दा हुने असर केही छ वा छैन, वैवाहिक जीवनमा उक्त रोग लागेको व्यक्तिबाट नलागेको व्यक्तिमा कुनै असर हुन्छ वा हुँदैन भन्ने विषय थप स्पष्ट हुनु आवश्यक छ ।
४०) सामाजिक बुझाई र यसप्रतिको समाजमा रहेको मनोविज्ञान मापन गर्नु आवश्यक छ । यो विषय अत्यन्तै पूरानो र वेवास्ता गरिएको विषय हो, जसका कारण कुष्ठरोग लागेका व्यक्तिहरु विभेदमा परेका छन् । हात, खुट्टा, आँखा गुमाएका, अङ्ग प्रत्यारोपण गरेका व्यक्तिहरु पनि समाजमा सम्मानपूर्वक बाँचेका छन् तर कुष्ठरोगका कारण प्रभावित भएका व्यक्तिहरु भने अपमानपूर्वक बाँच्न बाध्य भएका छन् ।
४१) अनजान अवस्था र रोग लाग्ने बित्तिकै थाह नहुने वा पहिचान नहुने विषय यसको सबै भन्दा ठुलो शत्रु हो । यस विषयमा जनचेतनाको विस्तार अत्यन्तै आवश्यक र महत्वपूर्ण भएकोले त्यसतर्फ राज्यको पहिलो कतव्र्य हुन आउँछ । यस विषयमा परिवार र समाजमा समेत असहिष्णुता रहेको छ । उक्त असहिष्णुतालाई सम्बोधन गर्न सकिएन भने उपचारको मार्गसमेत स्पष्ट हुन सक्दैन ।
४२) राज्यले विभिन्न च्यानलहरुमार्फत कुष्ठरोग रोगनै होइन, कुष्ठरोगका कारण आतंङ्कित हुन आवश्यक छैन, उनीहरुलाई सम्मानपूर्वक बाँच्न पाउने हक छ र त्यस प्रकारको अवसर दिनु पर्दछ र परिवारमा बस्ने उपयुक्त वातावरण हुनु पर्दछ भन्ने कुराको प्रचार प्रसार गर्नु पर्दछ ।
४३) यो विषयलाई मानव अधिकारमुखी आँखाबाट हेर्नु पर्दछ । जति छिटो यस विषयलाई मानव अधिकारमुखी आँखाबाट हेरिन्छ, कुनैपनि व्यक्तिले उनीहरु माथि अपमान गर्ने वातावरण निस्तेज हुन्छ । कुनैपनि व्यक्ति कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिको अधिकारबाट विमुख हुन सक्दैन ।
४४) यस विषयलाई कुनैपनि श्राप, पाप वा धर्मको कारणले होइन, यो विशुद्ध एउटा रोग हो भन्ने फरक ढंगबाट कुरा शीघ्रातिशिघ्र बुझाउनु आवश्यक छ । यस विषयलाई रणनीतिकरुपमा सम्बोधन गर्न फरक फरक तहबाट कार्यक्रमहरु सञ्चालन गर्नु पर्दछ । धार्मिकरुपमा रहेको अवधारणा आर्थिक विषय भन्दा फरक रुपमा सम्बोधन गर्नु पर्दछ ।
४५) सेवा प्रवाहमा भएको पहुँचको अवस्था, उपचार र रोजगारीको अवस्थाको बारेमा ध्यान दिनु आवश्यक छ ।
४६) मानव अधिकारमुखी अवधारणाबाट यस विषयलाई सम्बोधन गर्दा निम्नबमोजिम तीनवटा विषयमा ध्यान दिनु आवश्यक छस् पहिलो कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिहरुको अधिकार सुनिश्चित गर्नको लागि विद्यमान भेदभावपूर्ण कानूनको आवश्यक संशोधन वा नयाँ कानूनको तर्जुमा गरी गैर भेदभाव, समानता र उनीहरुको संरक्षण सुनिश्चित हुने व्यवस्था गर्ने, सामाजिक तथ्यलाई कानूनीरुपमा बाध्यकारी बनाउने र समानता तथा स्वतन्त्रताका विषय कानूनीरुपमै सुनिश्चित गर्ने, दोश्रो सामाजिक पक्षलाई सम्बोधन गर्ने र तेश्रो चिकित्सकीय विषय गरी समग्रतामा हेरिनु पर्दछ ।
४७) प्रत्येक निकायको भूमिका र जिम्मेवारी तोकिनु आवश्यक छ ।
४८) मनोसामाजिक विमर्श र सामाजिक पुनर्एकीकरण उनीहरुको लागि अति आवश्यक विषयहरु हुन्, त्यसमा पनि सामाजिक वा पारिवारिक पुनर्एकीकरण अझ महत्वपूर्ण हुन्छ ।
४९) प्राकृतिक श्रोत तथा वित्त आयोग संवैधानिक रुपमा व्यवस्था गरिएको अङ्ग हो । उक्त निकाय कुन तहलाई कुन विषयमा के कति बजेट बिनियोजन गर्नु पर्दछ भन्ने विषयमा सिफारिस गर्ने जिम्मेवारीमा रहेको छ । अन्तर्राष्ट्रिय रुपमा प्राप्त हुने अनुदान सहायता त्यसतर्फ केन्द्रित गर्नु आवश्यक छ । त्यसैगरी विशेष अनुदानको रुपमा समाजको तल्लो तहसम्म पुग्ने गरी मधेश प्रदेशलाई केन्द्रित गरी उपलब्ध गराउन उक्त आयोगका आयुक्तहरुलाई अनुरोध गर्नु आवश्यक छ ।
५०) यस विषयलाई मानव अधिकारको विषय, जनस्वास्थ्यको विषय र सेवा प्रवाह तथा त्यसबाट प्राप्त हुने सुविधाका विषयको रुपमा तीनवटा अवधारणाबाट हेरिनु पर्दछ ।
५१) यस विषयलाई जनसंख्याको आधारमा समेत हेरिनु उपयुक्त हुन्छ । खुला सिमानासँग सम्बन्धित विषय समेत उठान भएकोले त्यसतर्फसमेत अध्ययनले ध्यान दिनु आवश्यक छ ।
५२) आवश्यक कानूनको तर्जुमा र संशोधनका लागि संघीय संसद र प्रदेश सभासमेत जिम्मेवार र जवाफदेही हुनु आवश्यक छ । यदि संघीय सरकारले नीतिगत व्यवस्था गर्न सकेमा प्रदेश र स्थानीय तहलाई आवश्यक बजेट बिनियोजन गरी कार्यान्वयन गर्नुपर्ने हुन्छ ।
